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En 2019, la Asamblea Legislativa de Texas nombró el mes de septiembre Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Células Falciformes (SCD) para arrojar luz sobre ese trastorno hereditario de la sangre. El mes de septiembre también es el Mes Nacional de Concientización sobre la Enfermedad de Células Falciformes.
A medida que aumenta la concientización, también aumenta la capacidad de ayudar a los texanos que padecen este trastorno.
De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades la SCD causa que el cuerpo produzca glóbulos rojos en forma de hoz o medialuna. Estos glóbulos rojos tienen problemas para pasar por los pequeños vasos sanguíneos y obstruyen la entrada de los glóbulos rojos normales a los tejidos. Las partes del cuerpo que no tienen un flujo sanguíneo normal con el tiempo se dañan. Las complicaciones pueden incluir anemia, pérdida de la vista, dolor crónico, trombosis de vena profunda, infección, embolia pulmonar y derrame cerebral.
Cada año aproximadamente entre 180 y 200 bebés son diagnosticados con la SCD, de acuerdo con el Programa de Pruebas de Detección para Recién Nacidos. Cada año aproximadamente seis mil bebés nacen con el rasgo falciforme (SCT). Esto quiere decir que heredaron un gen de células falciformes y un gen normal. Estos bebés no tienen la enfermedad y por lo general llevan vidas normales, pero pueden transmitir el gen de células falciformes a sus futuros hijos.
Si ambos padres tienen el SCT (cada uno tiene un gen falciforme), en cada embarazo tienen un 25% de probabilidad de tener un hijo con la enfermedad, un 50% de probabilidad de tener un hijo con el rasgo falciforme (SCT), y un 25% de probabilidad de tener un hijo sin una variante genética.
Pruebas de detección de la SCD para recién nacidos
En 1983 el Programa de Pruebas de Detección para Recién Nacidos de Texas comenzó a someter a los recién nacidos a pruebas para detectar la SCD. Se toma una muestra de sangre del talón del bebé de 24 a 48 horas después de su nacimiento y de nuevo de una a dos semanas después. Las muestras se envían al laboratorio del Departamento Estatal de Servicios de Salud (DSHS) para someterlas a pruebas. Los síntomas de la SCD generalmente se manifiestan cuando un bebé tiene aproximadamente cinco meses de edad. El diagnóstico en las primeras etapas ayuda a los padres a obtener información y atención médica especializada para su hijo.
En Texas aproximadamente uno de cada dos mil recién nacidos tiene la SCD. Esta enfermedad principalmente afecta a las familias de raza negra, que forman un promedio del 85% de los casos en Texas en los últimos años. Los hispanos representan al rededor del 5% y otros grupos étnicos combinados representan aproximadamente el 10%.
La SCD empeora con el tiempo. Los tratamientos de vanguardia pueden reducir las complicaciones y mejorar la calidad de vida de la persona. Estos tratamientos incluyen trasplantes de células madre, terapia de genes y medicamentos nuevos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos.
“Hoy en día tenemos tres medicamentos nuevos, aparte de la hidroxicarbamida (también conocida como hidroxiurea), y siguen creciendo nuestros conocimientos sobre posibles terapias curativas, como los trasplantes de médula ósea y la terapia genética” afirmó la doctora Melissa Frei-Jones, vicepresidenta del Comité Asesor de Pruebas de Detección para Recién Nacidos del DSHS y miembro del Sickle Cell Task Force. “Es importante resaltar que hace menos de cinco años esta enfermedad, la cual afecta a más de cien mil estadounidenses, contaba con solo un medicamento aprobado. Debemos seguir promoviendo la concientización sobre la enfermedad de células falciformes al abogar para incrementar los fondos destinados a la investigación, el acceso a los cuidados médicos integrales y una mejor calidad de vida”.
Para más información sobre la SCD, vea este video (en inglés) con la doctora Titilope Fasipe y visite los sitios web La enfermedad de células falciformes del DSHS y Anemia drepanocítica o de células falciformes de los CDC.