Los cuidados para pacientes terminales son un conjunto de servicios dirigidos por especialistas médicos y administrados por un equipo interdisciplinario, que se centran en el paciente y su familia. Los cuidados para pacientes terminales son el método por excelencia para cuidar de las personas que están en la fase terminal de una enfermedad para la cual no existen más terapias curativas o medios para prolongar la vida, o cuando el paciente o un familiar no quiere recurrir a ellos. Los servicios de cuidados para pacientes terminales ayudan a la familia y a los familiares cuidadores a que el paciente esté tan cómodo como sea posible, aprovechando al máximo los tratamientos para el control del dolor y los síntomas, y aliviando cualquier sufrimiento físico o espiritual, ya sea en el hogar o en un entorno parecido.
Vea las Preguntas frecuentes sobre los cuidados para pacientes terminales.
También hay cuidados para pacientes terminales menores de edad, pero con importantes diferencias. Para más información, vea la sección “Servicios pediátricos de atención simultánea para pacientes terminales menores de edad” en esta página.
Comparación de los cuidados paliativos de apoyo y los cuidados para pacientes terminales (PDF).
¿Son iguales los cuidados para pacientes terminales y los cuidados paliativos de apoyo?
Los cuidados para pacientes terminales se centran en las necesidades del paciente y la familia para asegurar que estén a gusto y sean tratados con dignidad en la etapa final de la vida del paciente. En contraste, los cuidados paliativos de apoyo se enfocan en mejorar la calidad de vida del paciente, mientras se buscan activamente y se utilizan tratamientos que podrían ser curativos o prolongar la vida.
¿Dónde se prestan estos servicios?
Los cuidados para pacientes terminales ofrecen alivio del dolor, medidas para que el paciente esté cómodo y apoyo a los pacientes y sus familiares. Los cuidados para pacientes terminales se prestan en donde resida el paciente, pero normalmente se brindan en su casa. Esta es una lista de algunos lugares donde se prestan los servicios:
- Su propio hogar
- Una casa de reposo
- Un centro de vida asistida
- Un centro de atención intermedia
- Un hogar en grupo
- Un centro para pacientes terminales internos
- Un hospital
¿Quién forma parte de mi equipo de cuidados para pacientes terminales?
El equipo interdisciplinario de servicios para pacientes terminales tiene un papel muy importante en el cuidado. Esto incluye:
Equipo principal
- Médico
- Enfermero
- Trabajador social
- Ministro religioso o guía espiritual
Otros especialistas necesarios
- Auxiliar médico a domicilio
- Consejero
- Terapeuta
- Especialista certificado en vida infantil
- Voluntarios capacitados
- Otros especialistas según sea necesario
¿Qué hace el equipo de cuidados para pacientes terminales?
Entre las principales responsabilidades del equipo interdisciplinario de cuidados para pacientes terminales están:
- Tratar el dolor y otros síntomas del paciente.
- Brindar apoyo emocional.
- Proporcionar medicamentos, artículos médicos y equipo necesarios.
- Orientar a los familiares cuidadores sobre cómo atender a su ser querido.
- Ofrecer a los familiares cuidadores un descanso de sus responsabilidades como tales (servicios de respiro).
- Prestar servicios especiales, como terapia física y del habla cuando sea necesario.
- Proporcionar atención hospitalaria a corto plazo cuando el dolor o los síntomas sean tan insoportables para tratarlos en casa.
- Brindar apoyo en el duelo a los seres queridos y amigos. El apoyo puede incluir conversaciones con el paciente y los familiares, capacitación en habilidades para cuidar del paciente, oración, acompañamiento, ayuda de voluntarios y llamadas telefónicas a seres queridos, incluidos aquellos que viven lejos.
¿Con quién puedo hablar para obtener estos servicios?
Hable con su médico o equipo de atención médica para ver si usted o su ser querido reúnen los requisitos para recibir servicios, y le informen dónde encontrarlos. También puede localizar servicios en los siguientes enlaces:
- Buscador a nivel nacional de servicios para pacientes terminales (en inglés)
- Comparación de los servicios de Medicare para pacientes terminales (en inglés)
- Buscador de proveedores de atención a largo plazo (haga clic en “español)
Normas y reglamentos
- Información sobre los derechos del paciente y la calidad de los cuidados para pacientes terminales (en inglés)
- Servicios para pacientes terminales, Parte 418 del Título 42 del Código de Regulaciones Federales (en inglés)
- Expedición de licencias para agencias de servicios de apoyo en el hogar y en la comunidad, según el capítulo 558 del Código Administrativo de Texas (en inglés)
- Programa de Medicaid de cuidados para pacientes terminales, según el capítulo 266 del Código Administrativo de Texas (en inglés)
¿Cómo puedo hablar con mi familia sobre mi decisión?
Hablar sobre el final de la vida con familiares y profesionales de la salud suele ser difícil.
El Instituto para la Mejora de la Atención Médica cuenta con un kit para hablar del tema (PDF en inglés), una guía paso a paso de cómo hablar con sus familiares y otros seres queridos de las decisiones que quiere tomar sobre sus últimos días de vida. Estas son algunas sugerencias:
- Anote sus ideas y preocupaciones antes de tener la conversación.
- Practique con un amigo cómo hablará del tema.
- Reafirme lo que es importante para usted en sus últimos días de vida.
¿Cómo cubriré los gastos de los cuidados para pacientes terminales?
Los servicios para pacientes terminales por lo general cuestan menos que el cuidado en una casa de reposo u otra institución. La mayoría de las compañías de seguro médico privado, Medicare, Medicaid y el Departamento de Asuntos de Veteranos cubren los costos del cuidado para pacientes terminales.
Medicare y Medicaid
Si tiene Medicare Parte A (seguro de hospital) o Medicaid, y reúne los siguientes criterios, usted puede recibir cuidados para pacientes terminales:
- El médico de servicios para pacientes terminales y su médico familiar certifican que usted tiene una enfermedad terminal, con un pronóstico de un máximo de 6 meses de vida.
- Usted acepta recibir cuidados para estar cómodo y tener calidad de vida en vez de atención médica y tratamiento.
- Usted firma una declaración manifestando que escoge los cuidados para pacientes terminales en lugar de otros tratamientos para su enfermedad terminal y padecimientos relacionados.
- Las personas menores de 21 años que tienen derecho a los beneficios de cuidados para pacientes terminales tienen la opción de recibir atención simultánea.
Vea más información sobre los beneficios de Medicaid para pacientes terminales (en inglés).
Recursos para cuidadores
Los servicios para pacientes terminales también proporcionan ayuda para los cuidadores y las familias. Como cuidador de su padre, madre, cónyuge o hijo, es probable que se sienta abrumado. Utilice estos recursos y sugerencias para encontrar apoyo emocional y ayuda para realizar tareas físicas a fin de aliviar el estrés que experimenta como cuidador.
- Si necesita más información sobre estadísticas, demografía, problemas y estrategias de los cuidados, cómo preparar las directivas anticipadas y cómo lidiar con los asuntos legales, consulte la Guía de recursos para cuidadores de Texas (PDF en inglés).
Para obtener más información sobre los recursos para cuidadores, visite el sitio web Apoyo para cuidadores (en inglés).
¿Cómo son los cuidados para pacientes terminales menores de edad?
A diferencia de los cuidados para pacientes terminales adultos, si su hijo recibe Medicaid o está inscrito en el Programa de Seguro Médico para Niños (CHIP) puede recibir tratamiento curativo y servicios de cuidados para pacientes terminales al mismo tiempo.
Servicios pediátricos de atención simultánea para pacientes terminales
El requisito de atención simultánea para pacientes menores de edad de la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de la Salud a Bajo Precio estipula que un niño que reúna los requisitos y reciba servicios para pacientes terminales puede recibir simultáneamente todos los demás servicios relacionados con el tratamiento de su enfermedad. Eso significa que, además del tratamiento potencialmente curativo, los cuidados del niño pueden enfocarse también en mejorar la calidad de vida, reducir el sufrimiento, optimizar el funcionamiento y brindar oportunidades para crecer personal y espiritualmente.
Para obtener más información, visite los siguientes sitios web (en inglés):
- National Hospice and Palliative Care Organization (Organización Nacional de Servicios para Pacientes Terminales y Cuidados Paliativos)
- Hospice Austin Pediatric Program (Programa pediátrico para pacientes terminales en Austin)
- Center to Advance Palliative Care (Centro para el mejoramiento de los cuidados paliativos)
Cómo tocar el tema con su hijo
Hablar con su hijo sobre los cuidados en la etapa final de la vida puede parecer una tarea imposible, pero les ayudará a prepararse para esta dura situación. Aunque hablar del tema sea difícil y doloroso, hacerlo tiene beneficios comprobados:
- Mejores mecanismos para afrontar la situación
- Menos sentimientos de culpa después de haber tenido la conversación
- Mejores habilidades de comunicación entre la familia
- Mejor comprensión de los deseos y necesidades del niño
El kit de orientación pediátrica para hablar del tema con menores de edad del Proyecto Conversación es una guía diseñada específicamente para los padres que quieren tener esa conversación con su hijo enfermo.