Cuidados paliativos de apoyo

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Los cuidados paliativos de apoyo (SPC) son servicios de atención médica centrada en la familia y en el paciente que optimiza la calidad de vida de pacientes con enfermedades graves (aquellas con alto riesgo de mortalidad o que limitan la vida) y sus familiares por medio de estas tareas: 

  • Anticipar, prevenir y tratar el “dolor completo” o el sufrimiento en su totalidad. 
  • Atender las necesidades físicas, intelectuales, emocionales, culturales, sociales y espirituales del paciente. 
  • Facilitar la autonomía del paciente. 
  • Cuidar que el paciente reciba la información necesaria para apoyar el proceso de la toma de decisiones de manera informada. 

Los SPC se ofrecen sin importar la edad ni la expectativa de vida del paciente y no requieren que este rechace los tratamientos para curar la enfermedad u otra terapia modificadora de la enfermedad.

¿En qué se diferencian los SPC de los cuidados para pacientes terminales?

Los tratamientos de SPC se enfocan en los niveles de confort del dolor y de los síntomas. Al mismo tiempo, diversos profesionales clínicos ofrecen otras intervenciones para la enfermedad, como el buscar curarla o lograr su remisión. Esta es una diferencia clara entre los SPC y los cuidados para pacientes terminales, los cuales se enfocan en brindar cuidados para la comodidad del paciente en sus últimos días de vida.

Comparación de los cuidados paliativos de apoyo y los cuidados para pacientes terminales (PDF).
 

¿Cómo puedo recibir SPC?

Si tiene una enfermedad grave y experimenta alguno de los siguientes síntomas, los SPC podrían ser lo indicado para usted:

  • Dolor y síntomas que no se pueden controlar
  • Depresión, ansiedad o temor
  • Angustia en la familia o la comunidad
  • Necesidades espirituales

Si piensa que estos cuidados serían adecuados para usted o para algún familiar, hable con su proveedor de atención médica para programar una consulta de SPC. Para encontrar un proveedor de cuidados paliativos en su zona, visite el sitio web del directorio de proveedores de cuidados paliativos (en inglés).

¿Quién formará parte de mi equipo de cuidados paliativos?

Asegurar que usted reciba los mejores cuidados requiere de un equipo. Los expertos recomiendan que las siguientes personas formen parte del equipo de SPC:

  • Sus seres queridos
  • Trabajador social
  • Enfermero
  • Farmacéutico
  • Ministro religioso
  • Doctor especializado en cuidados paliativos
  • Proveedores de práctica avanzada (enfermero especializado en cuidado primario o médico asociado)
  • Cualquier otro proveedor de atención médica que lo atienda

¿Qué hace un equipo de SPC?

Su equipo de SPC:

  • Ordena tratamientos para el control del dolor
  • Ayuda con la toma de decisiones difíciles
  • Coordina la atención con otros doctores y profesionales clínicos
  • Ofrece apoyo emocional y espiritual

SPC para niños

Si a su niño se le llegara a diagnosticar una enfermedad grave, probablemente los cuidados paliativos de apoyo no serían lo primero que le venga a la mente. Los cuidados paliativos pediátricos no solo son clave en el tratamiento de su hijo, sino que también pueden ser una importante fuente de apoyo para toda la familia.

¿Cuáles son los beneficios de dar cuidados paliativos a mi hijo?

Según los Institutos Nacionales de la Salud (NHI), los cuidados paliativos pueden aliviar en el niño y la familia los síntomas, las molestias y el estrés causados por una enfermedad grave. Son una gran ayuda con la enfermedad de su niño y le dan apoyo a la familia al:

  • Aliviar el dolor y otros síntomas de la enfermedad en su niño.
  • Brindar apoyo emocional y social respetando los valores culturales de su familia.
  • Ayudar a los proveedores de atención médica de su niño a trabajar en equipo y a comunicarse entre ellos para apoyar sus objetivos.
  • Abrir un diálogo franco con usted, su niño y su equipo de atención médica sobre las opciones para recibir cuidados.

Para obtener más información sobre los cuidados paliativos para niños, vea el folleto del NHI Cuidados paliativos para niños (PDF). En él se explica cómo este tipo de cuidados puede ayudar a su niño a llevar una vida más cómoda, cómo hablar con su doctor y quién cubre los costos de este servicio.

¿Dónde puedo obtener más información?

Para más información sobre los programas y servicios que promueven el cuidado físico y psicológico de menores con enfermedades que limitan la vida, visite el sitio web Project Joy & Hope (en inglés).

El Texas, Pediatric Palliative Care Consortium ofrece una línea de ayuda de padres para padres. Su teléfono es el 713-944-6569 y su dirección de correo electrónico, info@joyandhope.org.

¿Cómo puedo pagar por los servicios de SPC?

Su seguro médico o su organización de atención médica administrada pueden pagar los cuidados paliativos, así como programas estatales y federales como Medicare o Medicaid. El Departamento de Asuntos de Veteranos también podría ofrecer estos servicios.

Recursos para cuidadores

Los servicios para pacientes terminales también proporcionan ayuda para los cuidadores y las familias. Como cuidador de su padre, madre, cónyuge o hijo, es probable que se sienta abrumado. Utilice estos recursos y sugerencias para encontrar apoyo emocional y ayuda para realizar tareas físicas a fin de aliviar el estrés que experimenta como cuidador.