Servicios para cuidadores

Se estima que 3.4 millones de texanos ayudan a un ser querido con sus actividades cotidianas como bañarse, comer, vestirse y asearse. Una persona puede necesitar la ayuda de un cuidador por varios motivos, como padecimientos de salud física y conductual y problemas médicos. Si bien los cuidadores pueden ser empleados pagados, estudios recientes indican que la mayoría son cuidadores informales que no reciben pago y a menudo son familiares cercanos (especialmente esposas e hijas) del ser querido que recibe la atención.

En un informe sobre el perfil de los cuidadores informales en Texas de Salud y Servicios Humanos (HHS) de Texas, se encontraron las siguientes características de los cuidadores de adultos mayores en Texas:

  • La mayoría son hijos o cónyuges de la persona que cuidan
  • El 90% vive a menos de 10 millas de la persona que cuidan
  • El 99% brindan cuidados por lo menos una vez a la semana
  • Más de la mitad no tiene empleo
  • Es probable que tengan entre 40 y 64 años

Cuidar de una persona puede ser física y emocionalmente demandante y también puede afectar la economía y la situación laboral del cuidador. La Asociación Americana de Personas Jubiladas (AARP) informa que más del 50% de los cuidadores en Estados Unidos trabajan de tiempo completo y que más del 60% de los cuidadores dicen que en cierta medida su trabajo se ha visto afectado por brindar cuidados. Uno de cada cinco cuidadores informa que experimenta una gran presión financiera debido a su actividad de cuidador. Debido a la sobrecarga financiera y física que reportan, aproximadamente cuatro de cada 10 cuidadores dicen que su situación es muy estresante. El cansancio del cuidador es agotamiento físico, emocional y mental que puede ser el resultado de brindar cuidados sin el apoyo suficiente y esto se puede manifestar como una combinación de fatiga, estrés, depresión y ansiedad.

Incluso con el estrés que esto representa, los cuidadores muchas veces sienten una gran satisfacción por brindar atención a sus seres queridos. Para apoyar a los cuidadores, existen servicios comunitarios que ofrecen servicios gratuitos o de bajo costo, como los servicios de respiro, grupos de apoyo, consejería o coordinación de servicios, que pueden ayudar con los desafíos relacionados con el cuidado. Los empleadores pueden apoyar a sus empleados ofreciéndoles beneficios, como remisiones a servicios de apoyo para cuidadores, horarios flexibles, grupos de apoyo y servicios de salud en el hogar con descuentos.

Recursos para los cuidadores y para las personas que cuidan:

Recursos durante el COVID-19 

Es posible que muchos de los recursos y apoyos de los que dependen regularmente los cuidadores no estén disponibles debido a la pandemia del COVID-19. A continuación hay algunos recursos para los cuidadores durante la pandemia:

Servicios de respiro

Aunque ser un cuidador puede ser muy gratificante, también puede ser muy estresante y presentar desafíos de salud para el cuidador. Una encuesta reciente encontró que aproximadamente uno de cada cuatro cuidadores dice que ha tenido problemas para cuidar su propia salud. El servicio de respiro, en el que otra persona cuida a su ser querido mientras usted toma un descanso, es una buena manera para que un cuidador pueda tener tiempo para sí mismo. El servicio de respiro les da a los cuidadores la oportunidad de hacer mandados y ocuparse de otros asuntos personales. El servicio de respiro se puede proporcionar de diferentes maneras, como por un par de horas, o por un par de días.

El sitio web Take Time Texas de HHS ofrece varios recursos para ayudar a los cuidadores, que incluyen:

  • Una función de búsqueda para encontrar proveedores de respiro en Texas
  • Testimonios de las familias que usan los servicios de respiro
  • Enlaces a recursos a nivel nacional
  • Recursos para cuidadores familiares
  • Mitos frecuentes sobre el respiro

Planificación anticipada de la atención y cuidados para el final de la vida

Las emergencias médicas con frecuencia dan miedo, pero la experiencia podría ser más estresante cuando alguien no puede tomar decisiones sobre su cuidado y su cuidador no conoce sus deseos. Aunque es difícil, planificar con anticipación puede reducir el estrés de los seres queridos y, al mismo tiempo, hacer que se cumplan los deseos de una persona durante una emergencia médica o al final de la vida. La planificación anticipada de los cuidados es el proceso de tomar decisiones sobre el cuidado que le gustaría recibir en caso de una emergencia médica o al final de su vida. A continuación se muestran algunos de los principales elementos de la planificación de cuidados por anticipado:

  • Las instrucciones por anticipado son ordenes preestablecidas que crea una persona para dar instrucciones y deseos específicos en caso de que no pueda comunicar esas decisiones por sí misma.
  • Cuidados paliativos y servicios para pacientes terminales
    • Cuidados paliativos: si su ser querido contrae una enfermedad grave, es posible que se interese en los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos están destinados a ayudar a que las personas que tienen enfermedades graves se sientan mejor. Se utilizan para tratar los síntomas y efectos secundarios de una enfermedad grave. Para más información visite el sitio web Get Palliative Care.
    • Servicios para pacientes terminales: los servicios para pacientes terminales son una opción para las personas que necesitan cuidados al final de la vida. El servicio para pacientes terminales es atención integral para una persona con una enfermedad terminal que ya no recibe tratamientos destinados a curar la enfermedad. Para más información, visite el sitio web de la National Hospice and Palliative Care Organization (en inglés).

Servicios de apoyo

Un estudio reciente sobre los servicios de cuidados encontró que el 36% de los cuidadores sienten que su situación es emocionalmente estresante. Las organizaciones comunitarias pueden mitigar parte del estrés al atender algunos de los desafíos que surgen cuando se cuida a una persona. Algunos ejemplos de los servicios de apoyo son:

  • Cambios a la casa
  • Coordinación de servicios
  • Servicios de salud en casa y cuidados personales a domicilio
  • Comidas a domicilio
  • Asesoría sobre beneficios
  • Clases sobre salud y bienestar basadas en evidencia

Los Centros de Recursos para Adultos Mayores y Personas Discapacitadas (ADRC) sirven a todos los condados de Texas ofreciendo acceso fácil a importantes servicios de apoyo. Como parte del sistema No Wrong Door, el personal de ADRC puede proporcionar a los cuidadores remisiones a servicios nacionales, estatales y comunitarios.

Planificación para emergencias

Las emergencias pueden ocurrir en cualquier momento, por lo que planificar con anticipación es muy importante, especialmente para los cuidadores. Planificar puede ayudar a los cuidadores a pensar en todas las cosas que podrían necesitar en caso de una emergencia, pero empezar a hacerlo puede ser abrumador. Lo bueno es que hay muchos recursos valiosos disponibles para ayudar con la planificación.

Apoyo emocional y apoyo entre iguales

Los grupos de apoyo pueden proporcionar a los cuidadores una comunidad de personas que tienen problemas similares. Cuando los cuidadores tienen contacto con otras personas que también están experimentando retos y lecciones, se crea un sentido de comunidad y les permite saber que no están solos. Los grupos de apoyo y grupos de iguales proporcionan a los cuidadores la oportunidad de aprender de la experiencia de otros y pueden proporcionar un medio ambiente seguro donde pueden expresar sus propios retos como cuidadores.

Los servicios de cuidados también afectan a empleadores y comunidades. Seis de cada 10 cuidadores informan que su trabajo se ha visto afectado por la prestación de cuidados y el 50% de la fuerza laboral cree que serán cuidadores dentro de cinco años. Los empleadores pueden apoyar a sus empleados otorgándoles beneficios para el cuidado, como remisiones a apoyos para cuidadores, horarios flexibles, grupos de apoyo y servicios de salud en casa con descuento. Las comunidades pueden apoyar a los cuidadores asegurándose que haya recursos de respiro para satisfacer sus necesidades. Para más información sobre cómo su comunidad puede apoyar a los cuidadores, lea este resumen sobre el problema de los servicios de respiro (PDF en inglés).

Capacitación 

Las oportunidades de capacitación pueden ofrecer a los cuidadores las herramientas, recursos y apoyos que necesitan para proporcionar cuidado a sus seres queridos.

  • Los cuidadores que atienden a un ser querido con demencia podrían beneficiarse de la capacitación y apoyo continuos. La Alzheimer’s Association (en inglés) es un buen recurso para este apoyo.
  • Los cuidadores nuevos se pueden contactar con una comunidad de apoyo y recibir recursos importantes por medio de Caregiver Action Network o WellMed Charitable Foundation (ambos enlaces en inglés).
  • La Family Caregiver Alliance ofrece clases para cuidadores, así como material informativo sobre el cuidado de los diferentes tipos de pacientes.
  • La Home Alone Alliance Initiative de AARP (en inglés) ha recopilado videos prácticos para los cuidadores sobre las tareas diarias que pueden realizar con la persona que cuidan.
  • La organización Next Step in Care cuenta con guías y listas de verificación para cuidadores, como guías para citas con el médico, administración de medicamentos y visitas a urgencias.

Asuntos legales

  • Los acuerdos en la toma de decisiones con apoyo (SDMA) permiten a las personas con dificultades para manejar sus asuntos mantener el control de sus vidas y tomar sus propias decisiones con apoyo y asistencia. Por medio de los SDMA, una persona escoge a alguien de confianza para que sea su persona de apoyo. La persona de apoyo puede ayudar a la persona a:
    • Entender las opciones, responsabilidades y consecuencias de sus decisiones.
    • Obtener y entender la información importante para sus decisiones.
    • Comunicar sus decisiones a las personas apropiadas.
  • La tutela es un proceso legal para determinar si, debido a un padecimiento físico o mental, una persona está “incapacitada” y por consiguiente no puede manejar sus asuntos por sí misma. Bajo la tutela, se designa a una persona para que tome decisiones en nombre de la persona que se considera incapacitada. En Texas, una persona puede designar a un tutor antes de que lo necesite.
  • Custodia por parentesco: En ocasiones se les solicita a familiares que cuiden de un menor con el que tienen parentesco cuando los padres del menor ya no pueden cuidarlo. Para más información sobre la custodia por parentesco, visite el sitio web del Departamento de Servicios para la Familia y de Protección. (en inglés).

Finanzas

De acuerdo con un informe del 2020 sobre el perfil de los cuidadores informales, conducido por el HHS, más de la mitad de los cuidadores no tienen un empleo y el 42% de los cuidadores informales informaron que proporcionar cuidados ha afectado sus finanzas. Los siguientes recursos son un punto de inicio para los cuidadores informales que buscan ayuda con la planificación financiera y los beneficios.