En 2019, la Asamblea Legislativa de Texas nombró el mes de septiembre Mes de Concientización sobre la Enfermedad de Células Falciformes para arrojar luz sobre ese trastorno hereditario de la sangre. Septiembre también es el Mes Nacional de Concientización sobre la Enfermedad de Células Falciformes. A medida que aumenta la concientización, también aumenta la capacidad de ayudar a los texanos que padecen este trastorno.
En Texas aproximadamente uno de cada dos mil recién nacidos tiene la enfermedad de células falciformes. Esta enfermedad principalmente afecta a las familias de raza negra, quienes forman casi el 85% de los casos en Texas en los últimos años —un aumento del 79% de años anteriores—. Los hispanos representan más del 5% y otros grupos étnicos combinados representan aproximadamente el 10%.
Cada año aproximadamente seis mil bebés nacen con el rasgo falciforme. Esto significa que no tienen la enfermedad, pero pueden transmitir el gen de células falciformes a sus futuros hijos.
Si uno de los padres tiene el rasgo falciforme y el otro tiene la enfermedad, la posibilidad de que sus hijos nazcan con la enfermedad aumenta.
La enfermedad de células falciformes causa que el cuerpo produzca glóbulos rojos en forma de hoz o medialuna. Estos glóbulos rojos tienen problemas para pasar por los pequeños vasos sanguíneos y obstruyen la entrada de los glóbulos rojos normales a los tejidos. Las partes del cuerpo que no tienen un flujo sanguíneo normal con el tiempo se dañan. Las complicaciones pueden incluir anemia, pérdida de la vista, dolor crónico, trombosis de vena profunda, infección, embolia pulmonar y derrame cerebral.
Los síntomas de la enfermedad de células falciformes generalmente se manifiestan cuando un bebé tiene aproximadamente cinco meses de edad. El diagnóstico en las primeras etapas ayuda a los padres a obtener información y atención médica especializada para sus hijos.
En 1983 Texas empezó a someter a los recién nacidos a pruebas para detectar la enfermedad de células falciformes como parte del Programa de Pruebas de Detección para Recién Nacidos (en inglés) del Departamento Estatal de Servicios de Salud (DSHS). Se toma una muestra de sangre del talón del bebé de 24 a 48 horas después de su nacimiento y de nuevo de una a dos semanas de haber nacido. Las muestras se envían al laboratorio del DSHS para someterlas a pruebas.
La enfermedad de células falciformes empeora con el tiempo. Los tratamientos de vanguardia pueden reducir las complicaciones y mejorar la calidad de vida de la persona. Estos tratamientos incluyen trasplantes de células madre, terapia de genes y medicamentos nuevos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos.
“Aunque la medicina moderna ha avanzado bastante, las personas afectadas aún enfrentan muchos retos”, dijo el Dr. Titilope Fasipe, hematólogo pediátrico del Texas Children's Hospital de Houston, miembro del Comité Asesor de Pruebas de Detección para Recién Nacidos del DSHS y persona que padece de la enfermedad. “Sin embargo, conocer las pautas nacionales sobre la enfermedad de células falciformes puede ayudar a manejar los síntomas y, en algunos casos, evitar que se desarrollen síntomas por completo”.
Para más información sobre esta enfermedad, visite el sitio web de la Enfermedad de Células Falciformes del DSHS y el sitio web de la Enfermedad de Células Falciformes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.